Författare: Laila

Tröttheten som man har när man har MS är inte som vanlig trötthet. Jag skulle beskriva den som orkeslöshet. När man vaknar på morgonen efter att ha sovit ordentligt en hel natt är man fortfarande lika trött eller mer. Och tröttheten blir påverkad av stress, väder, ansträngning, infektioner, hur man har ätit med mera. På fackspråk kallas den här typen av trötthet Fatigue. På 1177 hälso- och sjukvårdens informationssida kan man börja att läsa om Fatigue om man vill veta vad det är. Men kroniska sjukdomar är olika från person till person även om man har samma sjukdom. Det bästa är att prova sig fram och hitta sina egna strategier.

Mina egna strategier än så länge är att jag bestämde mig för att sluta stressa och acceptera det nya livet. Allt får ta längre tid. Jag sitter ner när jag gör saker. Om jag inte orkar något men inte kan sova då ligger jag ner och blundar och lyssnar på något. Jag har tur och lever med en katt som gillar att sova på mig så jag får sällskap. Jag orkar inte göra speciellt mycket längre. Jag orkar cirka 4 timmar och sedan måste jag ta mig hem för att vila. Det händer ofta att jag sover lite på dagen. Jag delar upp saker, till exempel för att göra hushållsarbete lättare delar jag upp det i moment, och gör alltså klart lite grann och sedan får det vänta tills jag orkar göra nästa moment. Vitaminbrist påverkar mycket, så gå och ta blodprover och kontrollera dina blodvärden. Såklart hjälper de vanliga råden att äta rätt, träna och sova bra. Att ha en daglig rutin hjälper, även om man aldrig kommer att orka lika mycket som friska. Ge inte energi åt onödiga saker, utan känn efter om det du för tillfället ger din uppmärksamhet ger dig eller tar din energi. Acceptera att livet inte kommer att bli perfekt men är värt att leva ändå.

Det finns massor av olika hjälpmedel för olika besvär. Vill man få ett hjälpmedel genom hälso- och sjukvården kontaktar man först sin vårdcentral. När man har ett hjälpmedel genom dem finns det hjälpmedelsverksamheter som man vänder sig till om det uppstår något problem.

Det finns även hjälpmedelsbutiker som är som vanliga butiker som man går in i och handlar. En som jag har besökt är butiken Varsam, som ligger på Kungsgatan 59 i Stockholm. Jag besökte den på ett studiebesök när jag studerade till undersköterka, och då var jag ovetande om att jag några månader senare skulle behöva hjälpmedel själv.

En till hjälpmedelsbutik i Stockholm är Iris hjälpmedel som ligger på Östgötagatan 83. Den har min mamma som är äldre blivit rekommenderad av vården. Även äldre människor kan hitta hjälpmedel. Jag planerar att besöka butiken.

Jag lever med sjukdomen Multipel skleros/MS. Jag fick diagnosen för 5 år sedan, men när jag ser tillbaka så fick jag sjukdomen i 25-års åldern. Innan dess hade jag sjukdomen Migrän, och den fick jag redan som barn. Migrän har jag fortfarande, men den var som värst när jag var i 20-års åldern. Men migrän är hemskt när man får ett anfall. Det som jag påverkas mest av i mitt liv är tröttheten och värken, och det är nog något som alla med kroniska sjukdomar besväras av. Det som vi nog också har gemensamt är hur vi blivit Gaslightade av vården innan vi fick en diagnos. Jag har sökt hjälp för bland annat magproblem i många år, och proverna visade alltid på inflammation. Men jag hänvisades till psykvården. Jag har även alltid brist på samma vitaminer. Men det har aldrig har utretts. Istället har de gett mig läkemedel mot depression och ångest, så kallade SSRi. Och det stämmer att jag har varit djupt deprimerad men jag har även haft fysiska besvär. Tillsist gjorde jag en psykiatrisk utredning för att få veta om jag har psykiska problem. Det som jag hade är Socialfobi. Jag ska få behandling för det i höst. Man går dessutom upp i vikt av att äta SSRI, och därför kämpar jag med vikten sedan många år. Jag har inte blivit ordentligt utredd för magen heller, förutom att de såg att jag har magsår. Och på grund av vikten har jag fått Sömnapne. Om någon vill följa min blogg där jag ska dela med mig om allt möjligt om hur det är att leva med en kronisk sjukdom så är ni varmt välkommna!